Χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου» από την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία
Στη σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου, προχωρά η Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου.
Η συνεργασία επικυρώθηκε με πρόσφατη απόφαση του περιφερειακού συμβουλίου, η οποί στηρίχθηκε σε έγγραφο του Προέδρου κ. Γ. Κοχιαδάκη & Αντιπροέδρου κ. Κ. Τούτουζα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας (ΕΚΕ), το οποίο ανέφερε τα εξής :
«Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία σκοπεύει να υλοποιήσει μια μελέτη που αφορά σε προσυμπτωματικό έλεγχο για την φορεία του γονιδίου της νόσου της Νάξου σε παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας. Στο νησί της Νάξου, εδώ και αρκετά χρόνια είχε μελετηθεί από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου». Γνωρίζουμε τα κλινικά και φαινοτυπικά χαρακτηριστικά της νόσου στους ομοζυγώτες, καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για της εκδήλωση της νόσου. Σκοπός της μελέτης είναι, έχοντας ήδη γνωστό τον αριθμό των παιδιών (περίπου 2500 παιδιά) από 1 έως 18 ετών, να εξετάσουμε πόσοι είναι ομοζυγώτες και πόσοι ετεροζυγώτες, προκειμένου να αποφύγουν στο μέλλον την μεταξύ των τεκνοποίηση.
Εκ μέρους του ΔΣ της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας θα θέλαμε να σας ζητήσουμε δωρεά ύψους 150.000 ευρώ/ έτος με ολοκλήρωση τα 3 έτη, (δηλαδή συνολικά 450.000 ευρώ) η οποία περιλαμβάνει τις εργαστηριακές εξετάσεις, γραμματειακή υποστήριξη, χρήση πλατφόρμας, τεχνική υποστήριξη, συμμετοχή ιατρών (βιοπαθολόγο, μοριακό βιολόγο, γενικό ιατρό και καρδιολόγο) καθώς και τυχόν έκτακτα έξοδα».
Η παραπάνω πρόταση έγινε ομόφωνα αποδεκτή από το περιφερειακό συμβούλιο.
